Vandaag een anders-dan-anders-tekst. Ik heb het verloop van het contact met de urologe maar eens beschreven in een brief, waarvan ik nog niet weet of ik die ooit ga versturen. Ik wilde in ieder geval de verschillende feiten niet kwijtraken. Mijn plan was niet om deze tekst als blog-bijdrage te plaatsen, maar omdat ie toch mooi aangeeft waar ik me vandaag mee bezig heb gehouden, doe ik dat toch maar. Een persoonlijke win-win-situatie. Kan ik de rest van de avond lekker bankhangen.
Beste urologe,
Eind november 2011 wandelde ik voor het eerst uw spreekkamer binnen. Ik had al een tijdje wat vage klachten in het gebied waarin u zich gespecialiseerd heeft. De huisarts dacht aan een sluimerende ontsteking, maar nadat deze niet was overgegaan met antibiotica en de PSA-waarde in mijn bloed met een licht verhoogde waarde aangaf dat er toch iets in mijn prostaat aan het gebeuren was, mocht ik binnentreden in de wereld waarvan ik dacht dat die aan oude mannen was voorbehouden. U maakte een vriendelijke en kordate indruk, wees me er met humoristische ondertoon op dat ik me er waarschijnlijk weinig charmant onder zou voelen, maar dat ik toch echt even met de broek omlaag voorover op de onderzoekstafel moest leunen zodat u met een vinger achterlangs naar binnen kon om het geval te onderzoeken. Ik had geen sympomen die wezen op kanker en ook uw korte onderzoek gaf daar geen aanwijzingen voor. Om dat niettemin uit te sluiten maakten we een afspraak voor een biopsie.
Op 6 december mocht ik me aan die biopsie overgeven. Het zal mijn hobby niet worden, maar viel al met al eigenlijk best mee. Er werd bij het wegnemen van het weefsel een bloedvat geraakt. Dat is uiteraard niet te vermijden als je in zo'n duister gebied werkt. Naar huis met een flinke tampon in mijn achterste, dat was alweer een geheel nieuwe ervaring.
De 13e schoof ik weer aan. Ik was er van overtuigd dat ik zou horen hoe u nou verder zou kijken naar de oorzaak van de nog altijd vage klachten. Prostaatkanker op je 55e, dat kon toch zeker niet? Omdat die mogelijkheid natuurlijk niet 100% was uitgesloten, anders was die biopsie niet nodig geweest, had ik toch maar aan Mieke gevraagd of ze meekwam. Dat bleek niet onverstandig. Misschien is het een goede tip om patienten voortaan aan te bevelen iemand mee te nemen als kanker de diagnose kan zijn. "Het is niet goed, meneer La Poutré," viel u met de deur in huis. Waarna u toelichtte dat er kankercellen gevonden waren van een agressieve soort, iets uitlegde over de gleason score (8, was ie in mijn geval) en voorstelde om een afspraak voor een MRI- en een botscan te maken om mogelijke uitzaaiingen op te sporen. Hoewel ik best besefte dat het nog wel de nodige onderzoeken zou vergen voordat er een definitief oordeel over de aard van de kanker en de prognoses zou zijn, was het voor mij de eerste keer dat ik geconfronteerd werd met het feit dat ik wel eens op niet al te lange termijn dood zou kunnen gaan. Kanker wordt tegenwoordig best vaak genezen, maar de associatie met overlijden zit er nog altijd aan vast. En terwijl ik dat allemaal door me heen liet gaan, stond u op omdat het gesprek ten einde was. En terwijl we de afspraken voor de scans stonden te maken, raadde u ons nog even aan om niet meteen van alles te gaan lezen, omdat er zo veel variaties bestaan dat het beter is te wachten totdat je meer weet over de vorm van de kanker.
Bij het maken van de afspraken stond ik nog te proberen om donderdag de 15e vrij te houden. Ik heb namelijk een eigen bedrijf, en zou voor het eerst in 20 jaar het belangrijkste seminar dat ik organiseer moeten missen. Als werknemer is ziekmelden nu eenmaal wat vanzelfsprekender dan als ondernemer. Uw assistente keek wat verbaasd naar mijn afwegingen. "Het gaat nu wel even om u," zei ze. En natuurlijk had ze daar helemaal gelijk in en kon ik dankbaar instemmen met het plekje dat ze via een speciaal telefoontje nog op die 15e wist te regelen bij de MRI. Met de botscan op de 16e zat de vaart er in ieder geval stevig in.
En dan stap je de auto in en onderweg naar huis begint eigenlijk pas de strekking door te dringen van de boodschap die je gehoord hebt. Oei, ik begin als een voetballer in de 2e persoon over mezelf te praten. Even terugschakelen. Ging ik, hoe naief misschien dan ook, vandaag naar u toe in de overtuiging dat het wel goed zat, onderweg naar huis kantelde het beeld 180 graden en in de loop van de middag wist ik niet beter of mijn tijd zat er bijna op. Beide gedachtes zijn ireëel, maar ik geef ze maar even door. Als ik intussen iets geleerd heb dat ik in feite allang wist, is het dat gedachtes niet per definitie door realisme aangestuurd worden.
Geen paniek zaaien, denk je dan bij thuiskomst. Niet meteen iedereen gaan bellen. Niet dat dat überhaupt zou lukken. Je schiet vol, je loopt leeg, en dat belt niet lekker. Oeps, sorry, nou doe ik het weer. Maar mijn kinderen dan? Die moeten toch niet achteraf merken dat ik al een tijdje wist dat ik kanker had. En de medewerkster op kantoor moet weten dat ik vandaag niet kom, en de rest van de week ook niet. En mijn compagnon moet iets regelen voor het seminar waar ik niet bij kan zijn. En mijn broers natuurlijk. Zo goed en zo kwaad als het kan stel ik ze allemaal op de hoogte.
Op 22 december zat ik weer met Mieke bij u aan tafel. Wederom was het scenario dat in mijn hoofd zat niet het juiste. Gelukkig maar, want ik had me bij wijze van spreken al verzoend met de gedachte dat er overal uitzaaiingen zouden zitten. Gelukkig bleken botscan en MRI die niet te laten zien. Zo landde ik na ruim een week weer enigszins op aarde. De onzekerheid bleef, maar ik besefte wel dat de enige zekerheid die ik had kunnen krijgen er een zou zijn die ik niet graag had willen horen.
Uw plan was om nu met Nijmegen te gaan overleggen over een plan van aanpak en dan begin januari weer af te spreken. De feestdagen vielen voor mij niet zo gunstig. Mieke vroeg of we dan tussentijds niet even telefonisch contact konden hebben om te vernemen wat het overleg had opgeleverd. We spraken af dat u de 27e even zou bellen. De volgende ochtend belde uw assistente om de belafspraak te wijzigen in een bezoek.
Hoewel ik uw wat formele opstelling, zeker bij de eerste bezoeken en bij "de boodschap", wel kon waarderen, begon ik toch het idee te krijgen dat ik nog maar weinig wist over wat me mankeerde. Wellicht staat u open voor alle mogelijke vragen, maar omdat ik me braaf had gehouden aan het advies om nog niet al te veel te gaan googlen, wist ik niet zo veel te vragen. Bovendien stond u na de mededelingen die u had overgebracht altijd op, daarmee aangevend dat het gesprek wat u betreft ten einde was. Mijn honger naar snel veel informatie en zo mogelijk een behandelplan en prognose lijkt me niet uniek in een dergelijke situatie, maar u leek zich daar niet van bewust. "Alle kankerpatiënten willen graag zo snel mogelijk geholpen worden," zei u. Ja, dat klopt. Het klinkt bijna als een verwijt. Ik heb een tumor in mijn lijf. U heeft gezegd dat het een agressieve is. Ik wil hem zo snel mogelijk kwijt. Ik heb haast. Dat is toch niet zo gek?
We zijn thuis op zoek gegaan. Informatie vergaren. Het koren van het kaf scheiden. We zijn weliswaar geen deskundigen op het gebied van prostaatkanker (en dat hadden we graag zo willen houden), maar zoeken en informatie beoordelen op kwaliteit, dat kunnen we wel. Ik doe het dagelijks. U had gelijk. Tik een zoekterm in en je vindt honderden pagina's, vol ervaringen van mensen die net iets anders hadden dan ik. Maar ook informatieve pagina's van ziekenhuizen, van het KWF en van andere serieuze instellingen. We spraken mensen die prostaatkanker achter de rug hebben. We spraken met een bevriende internist, niet voor een medisch advies, maar om te praten over de keuzes die hij zou maken op basis van de informatie die we inmiddels verzameld hadden.
Toen we de 27e weer naar u toe kwamen hadden we in ieder geval een aantal concrete vragen die we wilden bespreken. En hadden we inmiddels besloten om ook in het Prostatazentrum in Gronau ons licht op te gaan steken. In tegenstelling tot de eerdere gesprekken nam u vandaag ruim de tijd om uitgebreid uit te leggen wat de plannen waren. Eerst vroeg u of we zelf nog op zoek waren geweest naar informatie. Dat waren we, weet u inmiddels. Ik noemde naast het "in het wilde weg" zoeken ook mijn gesprek met de internist. Uw onmiddellijke reactie: "die weet niets van prostaatkanker."
Het behandelplan dat u voorstelde kwam er op neer dat de verwijderoperatie zou worden ingezet, dat tijdens de operatie lymfeklieren zouden worden verwijderd en dat als deze op het eerste gezicht verdacht leken, zij middels een vriescoupe direct zouden worden onderzocht. Bij gebleken uitzaaiingen zou de prostaat dan niet worden verwijderd.
Ik vroeg u hoe u aankeek tegen de Da Vinci robot. "Dat is alleen een hulpmiddeltje voor de chirurg om zijn rug te ontzien," was uw weinig ruimte voor nuance overlatende antwoord. Ik vertelde dat we in Gronau ons licht gingen opsteken. "Die zijn er alleen op uit om de prostaat er uit te wippen en kunnen met hun machine geen lymfeklieren verwijderen." Mieke vroeg naar de wachttijd in Nijmegen. Dat wist u niet. Maar u heeft toch wel enig idee, leek ons? Nou, een week of 6. En is dat niet lang wachten met een agressieve tumor? Nee, dat vond u niet, want "agressiviteit van een tumor heeft niets met de groeisnelheid te maken".
Jammer eigenlijk. Ik wilde graag de plannen van Nijmegen en Gronau op hun merites beoordelen. Ik had graag van de specialist willen horen wat het voordeel zou zijn van het laten zitten van de prostaat. Ik kan me dat namelijk niet zo goed voorstellen, maar sta natuurlijk best open voor het behoud van dat orgaan, dat toch een belangrijke rol speelt bij een aantal aangename aspecten van het leven. Ik had verwacht dat een professional de verschillende mogelijkheden op genuanceerde wijze op een rijtje zou zetten. Of u er nou zelf van overtuigd bent of niet, ik mag aannemen dat u weet dat er veel goede ervaringen met de Da Vinci te vinden zijn. Niet alleen goede ervaringen met de ruggen van de chirurgen. Uw opmerkingen over Gronau stonden bol van de broodnijd. Pardon? Werken de Nederlandse specialisten en ziekenhuizen gratis? En de agressiviteit van de tumor staat los van de groeisnelheid? Okee, het heeft vooral te maken met de mate van afwijking, maar los staan van de snelheid? Sorry hoor, maar dat is gewoon onjuist. Dat zijn geen fabeltjes op forums, maar is concrete informatie op serieuze informatiesites. Buiten dat, ook een langzaam groeiende tumor zal op enig moment uitzaaien of door het kapsel groeien. De kans daarop is in 2 maanden groter dan in 2 weken. Om dat te concluderen is geen medische achtergrond nodig.
Hoe prettig was het geweest als u gezegd had waarom of u voor bepaalde behandelingen kiest in plaats van met een oneliner een andere methode af te serveren. Ik heb kanker en misschien ga ik dood. Nouja, ik ga sowieso dood, maar misschien toch wat eerder dan ik dacht. Ik verzamel informatie, ik hoor ervaringen, ik krijg gevraagde en ongevraagde adviezen, ik vorm een beeld en ik probeer dat aan u voor te leggen. U kapt het af. Niet met argumenten maar met dooddoeners. Sorry, ik kan even geen betere term bedenken.
Afgelopen woensdag was ik in Gronau, mocht me weer charmant voelen bij een rectaal toucher, sprak de scan-rapporten door en heb nadrukkelijk gevraagd of ze de lymfeklieren wegnamen en onderzochten. Voor het geval u dat nog eens gevraagd wordt: dat doen ze. Dat is ook daar de standaardprocedure. Laten zitten van de prostaat doen ze daar niet. Misschien omdat het hun werk is, maar vooral ook omdat ze dat onverstandig vinden. Een agressieve tumor laat je niet zitten. Misschien heeft Nijmegen een zeer verantwoorde reden om dat wel te doen, maar die wacht ik niet meer af. Volgende week al ga ik onder het mes, of beter gezegd, onder de robot. Als het voor mijzelf niet uitmaakt is het toch een prettige gedachte om bijgedragen te hebben aan het ontzien van de rug van de chirurg.
Ik ben niet van het type klager. Ik vraag bijvoorbeeld geen geld terug bij vertraging op het spoor. Ik doe in mijn werk mijn best om alles zo goed mogelijk te doen, en ben er op het naieve af van overtuigd dat anderen dat ook doen. Als er dan iets anders loopt dan ik graag had gezien, ga ik niet meteen steigeren. Ook nu niet. Ik ben er namelijk ook 100% van overtuigd dat u ervan overtuigd bent dat u de juiste keuzes maakt en de juiste behandeling voorstelt. Maar ik wilde u graag inzicht geven in hoe het proces zich in mijn beleving af heeft gespeeld. Patienten kiezen meer op communicatieve aspecten dan op vaktechnische. Dat is bekend, en ook logisch. De medische aspecten kan je, ehh, kan ik nou eenmaal niet volledig doorgronden. Ik denk dat ik een doorwrochte keuze heb gemaakt. Ik durf de stelling aan dat Mieke en ik ons zeer uitgebreid hebben weten te informeren. Het is jammer dat u daarover niet open en genuanceerd wilde overleggen, of althans de indruk gaf dat u dat niet wilde. Nijmegen was dan in ieder geval een op argumenten beoordeelde optie geweest.
Met vriendelijke groet,
Frans la Poutré
